三岁女童小梓圻 已被横纹肌肉瘤折磨两年

时间： 2024-03-02 03:14     浏览量：503

父母决心配合医生的治疗方案，让孩子做完全部化疗和放疗疗程

温暖1621号

●温暖诉求

雷家富的老家在广西蒙山县农村，这位“90后”在结婚后选择结束打工生涯，携妻子返乡生儿育女，照顾体弱多病的老人。夫妻俩对生活并无太多奢求，他们守着家里的田地，用辛勤的汗水和朴实的陪伴守望孩子们长大。但天逆人愿，他们的二宝雷梓圻一岁左右时，突然被查出患有横纹肌肉瘤。手术、化疗、复发、再手术……一年多来，幼小的梓圻经受着病魔的反复折磨，直到2023年9月，雷家富下定决心配合医生的治疗方案，让孩子做完全部的化疗和放疗疗程。“以前狠不下心让她去化疗，怕她顶不住……”在谈到梓圻这些年所受的苦时，雷家富泪眼婆娑。

陪伴孩子成长 返回农村生活

女儿梓圻一岁前，雷家富夫妇的农耕生活虽然辛苦，却很平静。“虽然每天都在田里劳作，一年到头收入也不过几万元，但我们可以自给自足，养鸡养鸭、种菜种米，一家人温饱不愁，两个女儿也都天真可爱，生活很幸福。”他告诉记者，因为留守在家乡的老人身体都不好，没办法帮忙照顾孩子，夫妻俩结婚后便返回农村生活，“比起在城市打工，种地肯定苦一点，但我们能陪着孩子们成长，不让她们做留守儿童。”雷家富说，他们把全部的心血都倾注在家人身上，希望老人膝下有子女，孩子身边有父母，三代人其乐融融共享天伦之乐。

可是，2022年，刚满周岁的小女儿梓圻，突然患病。雷家富回忆说，有天晚上，梓圻持续哭闹，一直到凌晨三四点都不肯停，夫妻俩轮番抱着女儿满地绕圈，怎么哄都没用，“我们观察了孩子的情况，初步判断是她想尿却尿不出，很痛苦。”

好不容易熬到天亮，雷家富夫妇赶紧带梓圻赶到柳州市妇幼保健医院。经过检查，医生告诉雷家富，梓圻的盆腔里有一个肿瘤，初步判断是横纹肌肉瘤，必须马上手术，术后还要化疗。

情况紧迫，雷家富来不及多想，赶紧东拼西凑借钱为梓圻做了手术。但是在术后化疗阶段，雷家富看年仅周岁的孩子被药物副作用折磨得太辛苦，一时不忍就办理了出院手术，抱她回家。

肿瘤反复生长 爱女饱受折磨

爱女心切的父亲，不知道自己的一时“不忍”，却给梓圻带来更大的痛苦。

2023年端午节，就像场景重现一般，梓圻又出现了排便困难的现象，声嘶力竭哭喊。有了上次的治疗经验，雷家富不敢耽搁，连夜抱孩子赶去医院。果不其然，经过医生的检查，在几乎相同的位置，又一个肿瘤长了出来。“老家的医生告诉我，这种病很难缠，建议我们去广州的大医院治疗。”

2023年9月，雷家富夫妇带着孩子来到广州，在广州市妇女儿童医疗中心又做了一次肿瘤切除手术。

原以为二次切除能彻底消灭肿瘤，但谁也没想到，手术后还不到一个月，正在医生准备给孩子上化疗时，肿瘤竟再次复发。“我们当年10月转院到中山大学附属肿瘤医院，先完成三个疗程的化疗，又听从医生建议去中山大学附属第一医院做手术。”雷家富说，直到此时他才算彻底明白，横纹肌肉瘤是一种恶性肿瘤，手术只能暂时切除病灶，必须配合规范疗程的化疗、放疗才能尽可能减小复发的几率。

2024年春节，病情好转的梓圻和父母一起回家过年，可正月还没过完，新的状况又出现了。

后续治疗漫长 费用愁煞父母

所有人都在欢度春节，雷家富夫妇却一直不敢掉以轻心，随时都在观察女儿的身体状况。正月初九，细心的妈妈发现孩子的尿液浑浊，她马上与雷家富商量，正月十一就赶紧带她回到了中山大学附属第一医院住院检查。

情况果然不容乐观。这一次，医生诊断出梓圻出现了肠瘘，为她做了造瘘手术。接下来几个月，孩子需要挂着造瘘袋直到化疗和放疗全部结束后，再做手术。

2月26日，孩子刚刚结束一期化疗，雷家富抱着她办理了出院手续，“孩子状态还可以，休息几天就能入院接受下一期化疗。”雷家富说，医生制定的治疗方案尚有9期待完成，此后还要再做25次放疗，“艰难又漫长！”他叹息道。

从梓圻生病至今，雷家富已经记不清具体花了多少钱，大大小小的手术，每一次花费都要上万元，累计已经超过10万元。他说，除去医保能报销的部分，其余自费部分都是他与妻子四处找亲戚朋友借来的。“最近的两次手术，自费部分接近3万元，都是亲友你借一点我借一点凑来的。”雷家富说，幸好“广州小家”为他们提供了基本的食宿，在这里不仅缓解了生活方面的经济压力，也让孩子在医院治疗之余有个能心情放松的地方。然而，接下来还有漫长的化疗和放疗期，雷家富一方面心疼孩子能不能承受住，另一方面也在为未知的大笔医疗费用发愁。

公益指引

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 严蓉 李斯璐

■图片由受访者提供

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